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Montag, 1. September 2014

KREBS - BEHANDLUNG - und DANN????


ES MUSS SPEZIELLE REHABILITATION FÜR MENSCHEN NACH EINER
KREBSBEHANDLUNG GEBEN - Irmgard fordert es vehement aus der Sicht einer
Betroffenen. Zweimal Zungengrundkarzinom, zig- Operationen, 30 Bestrahlungen mit schwerwiegenden Folgen ....
wenn die akute Versorgung vorbei ist, geht man nach Hause.... und DANN?

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Wann immer uns ein Schicksalsschlag trifft, vor allem was unsere Gesundheit anbelangt, stellen wir uns die gleichen  Fragen: warum ich, warum gerade das, was habe ich falsch gemacht etc., etc.  Zufriedenstellende Antworten bleiben aus, egal, an wen die Fragen gerichtet werden. Also sucht man selber eine.  Ich versuche, meinen beiden Krebserkrankungen  - so makaber es auch klingen mag – folgenden ‚Sinn‘ zu geben, wohl auch, um mich selbst ein wenig zu beruhigen, und greife noch einmal den Begriff ‚Werbeträgerin‘ auf. Denn nach dem Fernsehbeitrag in ‚bewußt gesund‘  folgte ein weiterer in ‚Treffpunkt Medizin‘,  und schließlich wurde ich für die Fachzeitschrift ‚Spektrum Onkologie‘ – damals mit Schwerpunkt Rehabilitation – um meine Gedanken dazu gebeten. 


Zu wenige Rehabilitationsplätze für onkologische Patienten


FOCUS Onkologische Rehabilitation SPECTRUM onkologie 1/2013 69
Redaktion: Mag. Silvia Feffer-Holik

Der Bedarf an spezifischer Rehabilitation für onkologische Patienten ist hoch, das Angebot nach wie vor sehr dürftig. Auch nach einer erfolgreichen onkologischen Therapie können physische und psychische Beschwerden auftreten, die extrem belastend sind. Eine speziell auf
Krebspatienten abgestimmte Rehabilitation könnte viel dazu beitragen, die Lebensqualität
zu erhöhen. Doch die meisten heimischen Rehabilitationszentren sind nicht auf diese Patientengruppe spezialisiert, wohl auch, weil nach wie vor der Rechtsanspruch auf onkologische Rehabilitation fehlt. Dringender Bedarf besteht bei vielen in Hinsicht auf psychologische Betreuung und Ernährungsberatung. Rehabilitationsbemühungen können bei jüngeren Patienten u. a. Dazu führen, dass sie schneller wieder in den Beruf zurückkehren können. Ältere Menschen können sich ohne fremde Hilfe leichter wieder in den Alltag einleben.

Bericht einer Betroffenen

Warum Rehabilitation gerade für Krebspatienten so wichtig ist und welche Anliegen dabei mehr im Mittelpunkt stehen sollten, zeigt das folgende Gespräch mit einer Betroffenen. Irmgard Czerny hat nach der Behandlung zweier Zungengrundkarzinome einen mehrwöchigen Aufenthalt im Rehabilitationszentrum Sonnberghof genützt und schildert im folgenden Interview ihre Erfahrungen und Eindrücke:

                                                besonders belastend: die Bestrahlungen

SPECTRUM Onkologie: Was hat die onkologische Rehabilitation für Sie gebracht?

Irmgard Czerny:
Ich habe aufgrund von zwei aufeinanderfolgenden Zungengrundkarzinomen und dreißig Bestrahlungen fast keine Speichelbildung mehr, leide unter vermindertem Geschmack,meine Stimme war für lange Zeit weg,und auch mein Selbstwertgefühl hat unter der Erkrankung gelitten. Als ich das erste Mal in den Sonnberghof kam, war es mir sehr wichtig, dass man auf meine Bedürfnisse eingeht. Ich kann nach einer solchen Beeinträchtigung meines Lebens kein Programm von 7 bis 16 Uhr „abspulen“. Ich muss die Möglichkeit haben, mir die Therapieform und Abfolge
selbst zusammenzustellen, wie es meine Kräfte eben erlauben. Das ist im Rehabilitationszentrum Sonnberghof möglich.


Positiv überrascht war ich auch über die Gestaltung der ganzen Anlage, und es tat sehr gut, der wochenlangen Spitalsatmosphäre zu entkommen. Die Zimmer im Sonnberghof gleichen einer kleinen Wohnung und vermitteln Bewegungsfreiheit und ein Gefühl der Geborgenheit. 
 Alle Sinne werden in diesem Haus auf gediegene und harmonische, ja sogar originelle Art und Weise angesprochen. Der Geschmack, für mich besonders wichtig, wird mit Hilfe des vielfältigen Nahrungsangebotes und der Aufbereitung wieder auf den Geschmack gebracht, die Zusammenstellung und Größe der Speisen kann ich meinen Bedürfnissen entsprechend wählen.
Lymphdrainagen, leichtes Konditionstraining, Schmerz- und Stressbewältigung – all das hat mir geholfen, mit der neuen Situation besser umzugehen. Ich komme mittlerweile schon zum 6. Mal in den Sonnberghof, weil mir die Atmosphäre und die individuellen medizinischen bzw. therapeutischen Behandlungen gut tun, und ich wieder Energie tanken kann.

Halten Sie onkologische Rehabilitation generell für wichtig?

Unbedingt, und zwar für alle onkologischen Patienten. Vor allem sollten Betroffene noch im Spital bzw. von ihrem behandelnden Arzt besser über die Möglichkeit der Reha informiert werden. Auch sollte das Krankenhaus, ehe der Patient entlassen wird, die Lebensumstände des Betroffenen abklären, in die man ihn entlässt. Gerade nach einer Krebstherapie hat man oft nicht die Kraft und den Antrieb, von sich aus aktiv zu werden. Tausende Menschen mit Krebserkrankungen
werden so nach der Akuttherapie sprichwörtlich sich selbst überlassen.
Ich bin durch Zufall auf den Sonnberghof gekommen und bezahle mir die Aufenthalte selbst, aber das ist sicher ein Punkt, der für viele Menschen nicht möglich ist. Diese Form der Rehabilitation müsste allen Betroffenen zugänglich gemacht werden, schon im Hinblick darauf, dass diese Menschen ja wieder ihren privaten und meist auch beruflichen Lebensablauf bewältigen müssen.
Allen Menschen, die eine so lange und schwere Zeit wie ich durchgemacht haben, empfehle ich für ihren Neustart ins Leben die Lebensphilosophie von Theodor Seuss Geisel: 
„Sei, wer du bist und sag, was du fühlst. Denn die, die das stört, zählen nicht, 
und die, die zählen, stört es nicht.“

Welche Anliegen der Patienten sollten bei der onkologischen Rehabilitation noch mehr im Mittelpunkt stehen?

Sehr wichtig ist es, dass die Therapie auf das Leben zu Hause vorbereitet. Viele Menschen haben ja Probleme beispielsweise mit Inkontinenz, einem künstlichen Darmausgang oder auch mit der Atmung, hier ist praktische Hilfestellung sehr wichtig. Denn nicht jeder, der in einer Partnerschaft lebt, hat damit auch einen Menschen zur Seite, der da ist, wenn man ihn braucht. Und die Menschen, die allein in einem Haushalt leben, werden immer mehr und benötigen daher ein engmaschiges soziales Netz. 
Weiters muss das Angebot in einem Tempo stattfinden, das auf die Kräfte des Patienten Rücksicht nimmt. Wichtig ist auch, dass Krankenhausgeruch und Spitalsbilder, denen man oft wochenlang ausgesetzt ist, auf der Reha durch angenehme Sinneswahrnehmungen ersetzt werden. Oder auch, dass sanfte Kopfmassagen nach Verlust der Haare oder evtl. eine Narbenbehandlung nach großen operativen Eingriffen angeboten werden. Beratung nach Verlust einer Brust– wie kann ich geschickt kaschieren und trotzdem so aussehen, dass ich mich wohlfühle – würde guttun. Gerade für
einen Krebspatienten sind kleine Erfolgserlebnisse wichtig, da man ja auf allen Ebenen reduziert wurde, sich nichts mehr traut und sich nichts zutraut.

 
Angenehm wäre es auch, wenn die Ärzte nicht „ganz in Weiß“ erscheinen, das
würde sich auch positiv vom Krankenhausbetrieb unterscheiden. Dem Patienten
wird so das Gefühl vermittelt, hier spricht ein Mensch mit mir – und hört mir auch zu – und nicht ein unerreichbares Individuum, das bewusst Distanz hervorkehrt. Ich halte nichts davon, Patienten zu diversen Vorträgen zu verdonnern, sondern eher davon, „Sprechstunden“ zu bestimmten Themenbereichen und Erfahrungsaustausch in kleinen Gruppen sowie evtl. autogenes Training oder Akupunktur vorzuschlagen.

Was könnte man – Patienten, Ärzte, Sozialversicherung, Politik – unternehmen, um das Projekt onkologische Rehabilitation in Österreich erfolgreich umzusetzen?

Prinzipiell wurde die onkologische Reha bis jetzt stiefmütterlich behandelt bzw. bloß „integriert“, statt ihr eine gleichwertige Stellung einzuräumen. Sie sollte allerdings im Sinne des sanften Tourismus als „sanfte Reha“ gestaltet werden. Denn es ist ein großer Unterschied, ob jemand nach einem Schiunfall die Möglichkeit einer Rehabilitation bekommt oder nach einer Krebserkrankung
mit Operation, Chemo oder Bestrahlung.
Ein dichtes Therapieprogramm unter Zeitdruck in Spitalsatmosphäre ist kontraproduktiv, denn es müssen Körper und Seele zur Ruhe kommen und auch alle Sinne neu angesprochen werden.
Daher wäre es besonders wichtig, schon bei der Planung von onkologischen Reha-
Zentren Patienten einzubeziehen, um deren Bedürfnisse auch wirklich zu berücksichtigen.
Die Politik müsste mehr Geld zur Verfügung stellen, die Therapeuten sind überwiegend auf Trinkgeld angewiesen, weil das Grundgehalt beschämend niedrig ist. Es sollte auch ein Umdenken stattfinden,wenn es um den Neubau von „Wellness- Tempeln“ geht. Die Bevölkerung wird zunehmend älter, und wir werden verstärkt Reha-Einrichtungen brauchen; nicht nur für Erwachsene, sondern leider auch für Kinder und Jugendliche. Und das sollten dann „Häuser zum Wohlfühlen“
mit der nötigen Infrastruktur und nicht Therapiezentren sein, die optisch und auch von der Führung her an den Krankenhausaufenthalt erinnern.